Согласно данным Росстата, в нашей стране проживают 700 тыс. детей-инвалидов. В Саратовской области число детей-инвалидов выросло более чем на 15% за два года, и сегодня инвалидность имеют 6400 несовершеннолетних жителей нашего региона. 

Не секрет, что зачастую родители вынуждены бросать работу и неотлучно находиться рядом с больным ребёнком. Пособие по уходу за ребёнком-инвалидом последний раз было проиндексировано и приравнено к размеру МРОТ в январе 2013-го. С тех пор власти словно забыли о том, что безработные родители фактически находятся на «иждивении» у своих детей и вынуждены жить на их пенсию вместо того, чтобы направить эти средства на лечение и реабилитацию (средний размер пенсии по инвалидности сегодня составляет 12-14 тыс. руб.). Родители «особенных» детей задаются вопросом: из каких средств в этом случае оплачивать коммунальные услуги, покупать одежду, обувь, продукты? А если нет отца — единственного добытчика и вся семья, как здоровые дети, так и сам ребёнок-инвалид с мамой живут на эти 12-14 тыс. руб. плюс пособие в 5,5 тысяч? В результате маленькие ячейки общества находятся за гранью нищеты.

Об этом знают не только родители и пациентские организации, но и сами чиновники. Этой весной в Госдуму РФ был внесён законопроект об увеличении пособия по уходу за детьми-инвалидами до 12 тыс. руб., что фактически приравняло бы эту меру господдержки к размеру МРОТ, который 1 мая нынешнего года составил 11 тыс. 163 руб. 

Разработчики законопроекта указали, что для обеспечения должного ухода и реабилитации один из родителей инвалида должен постоянно находиться рядом с ним, не имея возможности работать. Они также просчитали, что уход за ребёнком-инвалидом с детства I группы фактически выполняется в объёме, эквивалентном средней продолжительности рабочего дня (а иногда и больше). «Следует также учитывать, что в семье с ребёнком-инвалидом имеются особые проблемы, связанные с необходимостью обеспечения более сложного ухода за ребёнком, приобретения специальных приспособлений, аппаратов, продуктов питания, одежды, обуви, предоставления платных дополнительных медицинских процедур», — указано в пояснительной записке к законопроекту.

Однако столь важный для семей с детишками-инвалидами документ был проигнорирован народными избранниками. Кстати, чуть раньше на сайте www.change.org появилась петиция на ту же тему, и на сегодняшний день её подписали почти 650 тыс. человек. 

К слову, ровно год назад, когда Правительство РФ рассматривало экспертные предложения по реализации программы «Десятилетие детства», эксперт ОНФ по делам инвалидов Александр ЛЫСЕНКО указал, что в число мероприятий необходимо включить борьбу с бедностью в семьях, где есть дети-инвалиды. Но, видимо, чиновники опять не услышали общественность. По крайней мере, в плане мероприятий, проводимых в рамках «Десятилетия детства», утверждённом распоряжением Правительства РФ от 6 июля 2018 г. № 1375, о детях-инвалидах речь идёт лишь в одном контексте: как интегрировать их в современное общество. Нет сомнений, направление важное, вот только до «интеграции» нужно ещё дожить. И не умереть с голода.

 

Надейся и жди

Ментальные нарушения — тяжёлое нарушение психического развития, при котором прежде всего страдает способность к социальному взаимодействию и поведению. Сегодня ментальные нарушения у детей — явление настолько распространённое, что уже мало кого удивляет. Всё больше родителей в курсе таких понятий, как аутизм, гиперактивность, задержка психического развития и т. д. В саратовской организации «Пробуждение», в которую входят родители «особых» детишек, рассказывают, что в дошкольных учреждениях таких детей не воспринимают и пытаются любыми путями от них избавиться. В результате малыш вынужден всё время проводить дома с мамой в четырёх стенах. А мама в свою очередь прикована к такому ребёнку, как говорится, без выходных и праздников.

Комментарий эксперта

Мария ГАРИНА, председатель саратовской региональной общественной организации родителей детей с ментальными нарушениями «Пробуждение»:

— Мамы, воспитывающие детей-инвалидов с ментальными нарушениями, находятся с ними рядом 24 часа в сутки. В некоторых семьях зачастую нет и пап — мужья бросают семью, когда выясняется, что ребёнок никогда не будет таким, как «все». Получается, что маленькая семья выживает только на пенсию по инвалидности и мизерное пособие по уходу. На эти деньги нужно обуть, одеть, купить еду, приобрести лекарства, дорожающие с каждым днём. Я вообще с трудом представляю, как наши мамочки, особенно те, кому некому помочь, всё это тянут. В канун последней прямой линии Президента РФ мамы из нашей организации записали видеообращение, попросив главу государства приравнять пособие по уходу за ребёнком к размеру МРОТ. Такие видеообращения записаны во многих городах, но мы не были услышаны. Почему-то выходит, что государство поддерживает многодетные семьи, сирот, делает упор на рост рождаемости, а детей-инвалидов будто не существует в природе. Хотя на самом деле год от года их становится всё больше, особенно увеличивается количество ребятишек с ментальными нарушениями.

Действительно, по данным Главного бюро медико-социальной экспертизы по Саратовской области, среди диагнозов, которые чаще всего ставят саратовским детям-инвалидам, лидируют психические отклонения, в частности аутизм — 22,1% от всех случаев. Далее идут врождённые аномалии (18,2%), болезни эндокринной системы: детский диабет (16,1%), детский церебральный паралич (15,4%), злокачественные образования, т. е. лейкомы, саркомы, онкология (6%).

Двадцатишестилетняя жительница Энгельсского района Марина воспитывает шестилетнего сына-аутиста и пишет обращения во все инстанции с просьбой поднять пособие по уходу.

— У нас полная семья — это большое счастье, — говорит Марина. — До кризиса муж успешно трудился, но сейчас вынужден перебиваться на временных работах. Денег катастрофически не хватает, а сыну требуются дорогие лекарства. На работу устроиться я не могу — ребёнок очень сложный и требует постоянного внимания. Я писала обращение к Уполномоченному по правам человека в РФ, на сайт президента Путина, просила от лица всех мам, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, увеличить нам пособие по уходу за ребёнком. Жду и надеюсь, что рано или поздно власти страны про нас вспомнят.

 

Invalidov net?

Родителям детишек с другими заболевания тоже приходится нелегко. В объединение родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения», созданное при Саратовском региональном отделении Российского детского фонда, входит более 200 семей со всей области. Руководитель объединения Гульмира АНЕНКОВА воспитывает троих детей, один из которых страдает ДЦП.

— Родители из нашей организации тоже записывали обращение к президенту Владимиру Путину в отношении повышения пособия по уходу за ребёнком-инвалидом, — говорит Гульмира. — Но на прямой линии этот вопрос не был поднят, хотя подобные обращения подготовили во многих российских регионах. 

Комментарий эксперта

Гульмира Аненкова, руководитель объединения родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения»:

— Ребёнка с ДЦП невозможно оставить одного, и мамы, воспитывающие детишек-инвалидов, вынуждены весь день проводить с ребёнком. Об устройстве на работу даже на неполный рабочий день или почасово речь не идёт, поскольку это нереально. Пособие по уходу мизерное, и прожить на него и пенсию ребёнка по инвалидности очень и очень тяжело. Зачастую у детей с ДЦП впридачу к основному диагнозу имеется эпилепсия. Лечение этого заболевания требует дорогостоящих лекарств, мамы тратят на них большие деньги и отказывают себе практически во всём — даже в полноценном питании.

Саратовчанка Лия — одна из мам, участвовавших в видеозаписи для Президента РФ. Женщина живёт вдвоём с маленькой дочерью, имеющей диагноз «ДЦП», на пособие по уходу и пенсию по инвалидности. 

— Наш доход — 19 тысяч рублей на двоих, на первый взгляд, сумма звучит солидно, но это в том случае, если ребёнок здоров, — рассказывает Лия. — Деньги уходят на еду, одежду, оплату коммунальных услуг, лекарства для ребёнка, стоимость которых нам не компенсируют, памперсы. Приходится экономить на всём, даже на продуктах. Дочери покупаю всё, что необходимо для рациона в её возрасте, а мой стол — молоко, яйца, макароны, гречка. Мяса не ем давно, на него просто нет денег, получается своеобразный пост. Проблема ещё в том, что дочь не может самостоятельно жевать, соответственно, покупаю крупы, варю каши, добавляю мясо и перемешиваю в блендере. Конечно, приходится изыскивать продукты, из которых можно приготовить более-менее съедобную смесь для ребёнка.

Лия говорит: на курсы реабилитации, даже редкие, не хватает денег. Самая эффективная реабилитация малышей с ДЦП — в Москве и Челябинске, курс на 21 день обходится примерно в 150 тыс. руб.

— Конечно, можно оплатить десяти­дневную реабилитацию, это будет стоить 70-80 тысяч, но мы такую сумму даже за год не накопим! — говорит Лия. — В Саратове есть реабилитация для детишек с ДЦП, в том числе и бесплатная, но результаты от неё очень слабенькие, поэтому многие родители собирают деньги через благотворительные фонды, занимают у родственников, что-то продают, только бы ребёнок прошёл курс. 

Сама же Лия возможности благотворителей уже исчерпала: у дочери помимо ДЦП существуют дополнительные проблемы со здоровьем, и через благотворительный фонд были найдены деньги на операцию. 

— Конечно, увеличивать пособие по уходу необходимо — как выживать с больным ребёнком, когда цены растут на глазах? — задаёт вопрос молодая мама. 

Хочется верить, что в ближайшее время власть имущие всё-таки дадут ответ на этот вопрос.