Не один дома

Согласно региональному закону «О предоставлении жилых помещений» от 2005 г. жителям области, страдающим тяжёлыми формами хронических заболеваний, положены отдельные квартиры вне очереди. Однако в местном бюджете на эти цели закладываются небольшие суммы: за последние шесть лет квартиры сумели получить чуть больше 100 человек. Всего же в очереди на жильё стоят около 200 жителей региона, страдающих тяжёлыми формами хронических заболеваний, в числе которых 98 детей-инвалидов. Правда, семи ребятишкам-инвалидам в этом году повезло: они вместе с семьёй получили крышу над головой. Но об этом ниже.

В ожидании жилья родители с больным ребёнком ютятся в общежитиях, бараках или однокомнатных «хрущёвках» бок о бок с родственниками. Некоторые предпочитают арендовать жильё, но в этом случае часть пенсии ребёнка уходит не на лекарства и реабилитацию, а на оплату аренды. Самое постыдное (для местных властей), что большинство родителей не просто стоят в очереди на квартиру, но и имеют на руках судебное решение, которое власти тоже не торопятся исполнять.

Этой зимой мамы с детьми-инвалидами создали инициативную группу и начали писать обращения во все инстанции. На удивление, их услышали: в феврале мамы встретились с председателем Госдумы Вячеславом ВОЛОДИНЫМ, распорядившимся увеличить финансирование закупки жилья с 18,2 до 77,9 млн руб.

Однако пока свои квартиры получили лишь семь счастливчиков, проживающих в Энгельсе. Это было первое распределение жилья среди граждан такой категории в 2018 г., и, как надеются родители больных ребятишек, не последнее.

 

Комментарий эксперта

Вера КУЗНЕЦОВА, директор благотворительного фонда «Александр Невский», руководитель проекта «Центр поддержки семей, воспитывающих детей с нарушениями развития, «Радость моя»:

— К нам постоянно обращаются родители детей-инвалидов из Саратовской области с проблемой непредоставления положенного по закону жилья. Многие просят помочь грамотно оформить документы, подать исковое заявление в суд. В нашей организации нет юристов, но мы ведём переговоры с уполномоченным по правам ребёнка, записываем семьи на приём к омбудсмену, обращаемся в юридическую клинику одного из вузов, там родителей так же бесплатно консультируют, помогают оформить документы. Конечно, у многих семей ситуация просто катастрофическая, они живут в тяжёлых условиях. К примеру, недавно к нам обратилась семья, проживающая в 18-метровой комнате — четверо и ребёнок-инвалид с тяжёлой формой ДЦП. Ребёнок очень сложный, не может сидеть, передвигаться. Более того, жильё, в котором они сейчас обитают, имеет частичные удобства, но у семьи никак не получается добиться выделения квартиры. На мой взгляд, такое отношение к детям-инвалидам неприемлемо. Понимаю, что у нас немало льготников, имеющих право на бесплатное жильё, но семьи с детьми-инвалидами, живущие в общежитиях, бараках, совершенно не приспособленных для тяжелобольного малыша, это всё-таки отдельная категория. Детей нельзя оставлять в таких условиях. Пока же получается, что родители просят положенное по закону, но им везде отказывают.

 

Недоступная среда

Саратовчанка Анна НЕВОЛИНА — участник инициативной группы родителей больных ребятишек. У Анны трое детей, один из которых страдает тяжёлой формой ДЦП. Женщина воспитывает их одна, обитая в арендованном жилье.

— В очереди на жильё я стою с 2015 года, в феврале 2016-го было решение суда, но с тех пор ничего не изменилось, — рассказывает Анна. — Когда мы создали инициативную группу, нас таких — с решениями суда на руках было 70 человек. Губернатор пообещал решить проблему — это было весной 2018-го, но пока тишина. Нам сказали, что строится дом на Уфимцева, риелторы подтверждают: его должны сдать в сентябре, но в минЖКХ жеребьёвку назначили на ноябрь. Говорят, квартиры получат 20 семей. Пока наше жильё только на словах, и, честно говоря, я не очень доверяю чиновникам. Я обращалась и к уполномоченному по правам человека, в министерство ЖКХ Саратовской области. Министр ТЕПИН на личном приёме в конце 2017 года пообещал, что через неделю (!) мне предоставят комфортное жильё. Более того, он даже назвал адрес якобы моей будущей квартиры в посёлке Солнечный и сказал: его команда съездит со мной на осмотр жилья. Я не верила своему счастью, но через неделю в министерстве напрочь забыли об обещаниях. Помощник министра сообщил, что он вообще не знает, о какой квартире идёт речь, когда я начала искать концы, мне постоянно говорили: позвоните завтра, послезавтра, на следующей неделе… И я поняла, что жильё мне никто выделять не собирался. Не понимаю такого отношения к людям, ведь не я одна такая, многие мамочки с тяжелобольными ребятишками мыкаются на съёмных квартирах.

Анна рассказала, что год назад семьям с детьми-инвалидами предлагали жильё в микрорайоне Иволгино. Но почти все мамы отказывались.

— На тот момент в Иволгине не было дорог, нормальных тротуаров, уличного освещения, магазинов, поликлиник и школ, — говорит Анна. — Я тоже отказалась переехать, поскольку моим двум старшим детям сейчас 10 и 12 лет, их нужно возить в школу, а она расположена далеко. Я не могла оставить больного ребёнка одного дома, то есть ситуация тупиковая. Это сейчас в микрорайоне улучшается инфраструктура, а на тот момент всё было очень печально. С инвалидной коляской в маршрутное такси не войти, до автобуса сплошь бездорожье. Конечно, я понимаю, что микрорайон станет развиваться, но у мам, воспитывающих детишек с ДЦП, не тот случай, когда можно ждать налаженной инфраструктуры годами. Ладно бы ребёнок был ходячий, но у многих тяжёлые случаи — помимо ДЦП масса сопутствующих диагнозов.

 

Списком не лечится

В начале 2018-го семьи, воспитывающие больных ребятишек, получили крайне неприятный сюрприз от федеральных властей. Минздрав РФ пересмотрел и урезал перечень заболеваний, дающих семьям с детьми-инвалидами право на улучшение жилищных условий. Согласно приказу Минздрава № 987н из списка детских заболеваний, дающих право на улучшение жилищных условий, исключены многие диагнозы, в большей мере сокращение коснулось психических расстройств, в числе которых аутизм.

Напомним: согласно статистике детей, страдающих ментальными нарушениями (к ним относится аутизм), с каждым годом становится всё больше. В том числе и в Саратовской области. Но теперь семьи, в которых воспитывается малыш с подобным диагнозом, не смогут претендовать на жильё от государства.

Самое циничное, что никто — ни депутаты, ни общественники, ни врачи не прореагировали на сокращение столь важного перечня. Единственным человеком, выступившим против, стала детский омбудсмен Санкт-Петербурга Светлана АГАПИТОВА. Как сообщает питерский информационный сайт, омбудсмен направила в Минздрав жалобу на снижение уровня социальной защищённости семей с детьми-инвалидами, которые лишились права на дополнительную поддержку государства. «Право на внеочередное обеспечение жильём детей, страдающих хроническими заболеваниями, возникло до того, как вступили в силу нововведения. Значит, оно должно быть реализовано в любом случае, ведь закон обратной силы не имеет», — сообщила Светлана Агапитова. Однако власти не пожелали её услышать.

 

Комментарий эксперта

Мария ГАРИНА, председатель региональной общественной организации родителей детей с ментальными нарушениями здоровья «Пробуждение»:

— Думаю, аутизм убрали из перечня заболеваний, дающих право на улучшение жилищных условий, лишь по одной причине: детей-аутистов стало слишком много. И видимо, таким образом власти решили сэкономить. Вероятно, причина также в том, что аутизм как заболевание пока непонятен ни врачам, ни чиновникам. Он не исследован, этиология первичного аутизма по сей день остаётся неизвестной.

 

Общественница рассказала: в Саратове мамочки, воспитывающие детишек-аутистов, стоят в очереди на жильё по нескольку лет.

Молодая жительница Саратова Адисям, так же как и другие мамочки, имеющие сложные жилищные условия и ребёнка-инвалида, несколько лет ожидает собственного угла. Женщина проживает в однокомнатной квартире вместе с мамой, сестрой, племянницей и восьмилетним ребёнком, имеющим диагноз «аутизм». Все вместе ютятся на 43 кв. метрах. На учёт семья встала в 2016 г., судебное решение вынесено осенью 2017-го.

— В областном минЖКХ нам сказали: ждите жильё, и мы ждали, — рассказывает Адисям. — Подозреваю, что такая ситуация длилась бы ещё много лет, если бы мы не объединились с другими родителями детишек-инвалидов, имеющих на руках решение суда, и не создали инициативную группу. Мы обращались во все инстанции: в минЖКХ, областное правительство, к детскому омбудсмену Анне КУЗНЕЦОВОЙ и даже к президенту Владимиру ПУТИНУ. В феврале этого года нам удалось встретиться с председателем Госдумы РФ Вячеславом Володиным, который распорядился увеличить финансирование закупки жилья для семей с детьми-инвалидами. Губернатор региона, к которому мы тоже попали на приём, 

обещал помочь. В нынешнем году в Энгельсе уже несколько человек получили жильё, теперь надеемся и мы, саратовцы. В сентябре планируется ещё одна встреча в областном минЖКХ, где нам должны дать более точную информацию по будущему жилью. Хочется верить, что своей благоустроенной квартиры мы всё-таки дождёмся.

Можно сказать, молодой маме повезло, поскольку в очередь на жильё она встала в то время, когда действовал старый перечень Минздрава РФ.

— Я была неприятно удивлена, когда узнала, что в этом году из перечня детских заболеваний, дающих право на улучшение жилищных условий, был исключён аутизм, — говорит Адисям. — Как мне кажется, детям с ментальными нарушениями здоровья (в т.ч. аутизм) также необходимы нормальные жилищные условия. Но государство, видимо, решило, что аутистам квартиры не нужны.

Печально, что правительственная программа «Десятилетие детства», призванная с 2018 г. продолжить Национальную стратегию в интересах детей, обошла стороной детей-инвалидов, их беды, слёзы и несбывшиеся надежды.