Участники акции, которая состоялась, в том числе, и в Саратове, обратились к президенту страны с просьбой повысить пособие по уходу. В Саратове к акции присоединись более 50 родителей детей-инвалидов.

 

Родня на иждивении

Уже несколько месяцев на сайте www.change.org размещена петиция, в которой родители детей-инвалидов просят приравнять размер пособия по уходу за инвалидом к МРОТ. Петицию уже подписали 763 тыс. человек. Как поясняет автор данного предложения, когда в семье появляется инвалид (ребёнок или взрослый), чаще всего один из членов семьи вынужден оставить работу, чтобы ухаживать за тяжелобольным. Государство в качестве компенсации за утерянную в данных обстоятельствах работу выплачивает ухаживающему пособие — 1200 руб. на взрослого инвалида и 5500 руб. на ребёнка.

Это пособие было назначено двумя указами Президента РФ: № 175 от 26.02.2013 г. «О ежемесячных выплатах лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами и инвалидами с детства 1-й группы» и № 1455 от 26.12.2006 г. (в редакции от 31.12.2014 г.) «О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами». Но так как в документах не прописано, что пособия необходимо индексировать, их суммы не менялись несколько лет.

В результате ухаживающие за инвалидами становятся иждивенцами своих родных и живут на их пенсию по инвалидности, поскольку не имеют возможности работать — привязаны к тяжелобольному человеку 24 часа в сутки. Хотя по идее пенсия инвалида должна направляться в первую очередь на его реабилитацию и лечение. Но общая сумма доходов семей с инвалидами, как указывается в петиции, зачастую не превышает прожиточного минимума, и большинство этих семей находится за чертой бедности. Законопроект, внесённый в Госдуму РФ в феврале этого года, прописывал повышение пособия по уходу за ребёнком-инвалидом до размеров МРОТ — 12 тыс. руб. Но документ был отклонён. Вновь законопроект готовился к рассмотрению 21 ноября, но и в этот раз народные избранники обошли его стороной.

Комментарий эксперта

Венера ПАВЛЕНКО, председатель саратовской общественной организации инвалидов «Ты не один», член Общественной палаты города Саратова:

— Пособие по уходу за ребёнком-инвалидом необходимо увеличивать, лишними эти средства не станут. Много денег уходит на лечение малыша, его реабилитацию. Даже элементарные развивающие программы для моторики рук, тренировки и коррекции мышления стоят приличных денег. Но зачастую приобретать подобные программы дешевле, чем возить малыша на реабилитацию. Работу специалистов нужно оплачивать, кроме того, у нас в городе не так много профессиональных дефектологов, логопедов, психологов. На сегодняшний день пенсия по инвалидности вместе с пособием по уходу за ребёнком составляет примерно 20 тысяч рублей. Инвалида зачастую воспитывает лишь одна мама, папы из таких семей уходят и даже не платят алименты. На 20 тысяч рублей крайне сложно выживать, ведь мама не имеет возможности работать, поскольку целый день посвящает малышу. Из этой суммы часть уходит на оплату коммунальных услуг, часть на питание, остальные деньги идут на приобретение средств реабилитации и лекарств. К примеру, инвалидные коляски выдаются на несколько лет, но зачастую их качество оставляет желать лучшего и спустя год-два семьям приходится приобретать их за свой счёт или обращаться к благотворителям.

Общественница напоминает: ребятишки-инвалиды должны жить обычной жизнью — посещать кино, театры, ходить на праздники вместе с другими детьми. Это необходимо, так как формирует социализацию инвалида в обществе. Но на это тоже требуются деньги, пусть и не очень большие. «Пока же получается, что мамочки все деньги тратят на лекарства и средства реабилитации», — говорит Венера Павленко.

Впрочем, иногда получить даже положенное по закону средство реабилитации не так-то просто. В нынешнем году в Саратовской области прокуратура через суд добилась предоставления ребёнку-инвалиду необходимых ему колясок. По индивидуальной программе реабилитации трёхлетнему сыну заявительницы из Хвалынска требовались комнатная и прогулочная кресла-коляски с ручным приводом для больных ДЦП. Женщина обратилась в районный центр соцзащиты населения, но в течение трёх месяцев коляски ребёнку так и не предоставили. Прокурор города направил в суд иск к министерству социального развития области и центру соцзащиты, суд обязал снабдить мальчика всем необходимым. Спустя полгода ребёнок-инвалид получил положенные по закону средства реабилитации.

 

Больной вопрос

Известно, что в Госдуме РФ Всероссийское общество инвалидов представляет его председатель Михаил ТЕРЕНТЬЕВ, он же является заместителем председателя комитета Государственной думы по труду, социальной политике и делам ветеранов. Депутат Терентьев неоднократно выходил с инициативой повышения не только пособия по уходу за детьми-инвалидами, но и размера социальной пенсии по инвалидности. Однако остальные народные избранники председателя ВОИ пока не услышали.

Комментарий эксперта

Александр НИЗОВЦЕВ, председатель Саратовской областной организации общероссийской общественной организации «Всероссийское общество инвалидов»:

— Мы высказывались за увеличение пенсионного обеспечения для всех категорий инвалидов, поскольку выживать сегодня трудно как молодым инвалидам, нигде не работающим и сейчас с трудом выживающим на социальную пенсию, так и семьям, в которых воспитывается ребёнок с ограниченными возможностями, но кроме пенсии и пособия по уходу в 5,5 тысячи никаких доходов семья не получает. Надеюсь, что рано или поздно ситуация изменится.

Согласно данным Росстата, в нашей стране проживают 700 тыс. детей-инвалидов. В Саратовской области число детей-инвалидов выросло более чем на 15% за два года, инвалидность имеют 6400 несовершеннолетних жителей нашего региона. Мамы детишек-инвалидов из разных регионов (в том числе и Саратовской области) уже обращались к Президенту РФ с просьбой приравнять пособия по уходу к МРОТ. Этим летом, за несколько недель до прямой линии с Владимиром ПУТИНЫМ, они записали видеообращение к нему. Но на прямой линии больной вопрос так и не был поднят.

Двадцатисемилетняя Евгения воспитывает сына с ДЦП и сопутствующим диагнозом «эпилепсия».

— У моего ребёнка пенсия 12 тысяч рублей, плюс я получаю 5500 рублей по уходу, — рассказывает молодая женщина. — Итого в месяц 18 тысяч рублей. Мы вынуждены снимать квартиру в Саратове, так как место моей прописки в Татищевском районе, где не только нет реабилитологов, но и до ближайшей районной больницы 25 км. В Саратове сын учится, ходит на массажи, реабилитацию, и арендовать квартиру в областном центре — единственный шанс поставить на ноги ребёнка.

Помимо аренды, оплаты коммунальных услуг и реабилитационных мероприятий Евгении приходится приобретать на собственные средства лекарственные препараты.

— Мой ребёнок должен ежедневно получать противосудорожные препараты, — говорит Евгения. — И порой происходит борьба с региональным минздравом, который пытается заменить эффективные противосудорожные лекарства аналогами, к сожалению, не подходящими моему сыну, что было доказано врачами московской клиники. Денег в нашей семье критически не хватает, и такая проблема не у меня одной. Верю, что после проведения всероссийской акции президент страны услышит нас и поймёт наши проблемы.

Не меньше сложностей у тридцатилетней саратовчанки Ольги, воспитывающей двоих детишек, младший имеет диагноз «аутизм». Четыре года назад у Ольги была прекрасная семья: любящий муж, заботливые родственники и двое маленьких детей. Но после того как сыну поставили неутешительный диагноз, семья стала рушиться на глазах. Сначала уменьшилось количество родственников: как говорит Ольга, не все готовы понять и принять ребёнка с ментальными нарушениями здоровья. Затем уехал на заработки муж, да так и остался в столице. Правда, изредка присылает алименты. Сейчас рядом с Ольгой только мама: помогает в воспитании старшей дочери, пока женщина всё внимание и свободное время отдаёт младшему сыну.

— Вместе с пенсией по инвалидности и пособием по уходу наш доход составляет 20,5 тысяч рублей, — рассказывает Ольга. — Прожить на эти деньги с двумя детьми крайне тяжело. Я отказываю себе во всём, старшую дочь фактически одевает и обувает бабушка, остальные деньги уходят на оплату коммунальных услуг, реабилитационные меры для сына и лекарства, которые я покупаю за свой счёт.

 

Надежда умирает последней?

Как предполагают мамы детишек-инвалидов, многие чиновники уверены, что инвалидам и так оказывается всесторонняя государственная поддержка. Власть имущие не понимают, к чему поднимать размер пособий, увеличивая нагрузку на бюджет.

Комментарий эксперта

Гульмира АНЕНКОВА руководитель объединения родителей детей с заболеванием ДЦП «Радость движения»:

— Мнение, что у детей-инвалидов и так много льгот, распространено в нашем обществе. Никто не задумывается о том, что больного малыша зачастую нельзя оставить одного и мама вынуждена весь день проводить с ребёнком-инвалидом. Об устройстве на работу даже речь не идёт. Семьи часто неполные, женщины воспитывают детей-инвалидов в одиночку. Это очень сложно: жить на одну пенсию с мизерным пособием и пытаться на эти деньги кормить, одевать, лечить, реабилитировать больного малыша. К сожалению, в государственных учреждениях невозможно получить такую полную программу реабилитации, как в частных, поэтому мамочкам приходится обращаться к логопедам и платить им по 900 рублей в час. Комплекс реабилитационных мер — огромные затраты родителей, воспитывающих детей-инвалидов. Очень хочется верить, что после проведения всероссийской акции власти поймут тяжёлое материальное положение семей, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья, и увеличат размер пособия по уходу.

Некоторые семьи ожидают дополнительные расходы, особенно если больному малышу потребуются специальные исследования по генетике. В последние годы выяснилось, что под маской диагноза «ДЦП» нередко прячутся заболевания, имеющие генетический характер. Поэтому родителям всё чаще рекомендуют показать ребенка специалистам, дабы уточнить диагноз и подобрать правильную стратегию лечения.

— Лабораторные исследования по генетическим заболеваниям стоят больших денег, — рассказывает Гульмира Аненкова. — Как правило, они проводятся, если малыша лечат, оперируют, возят на реабилитацию, а ему всё хуже и хуже. В этом случае можно подозревать генетическое заболевание, которое нужно выявить и остановить.

Подобные исследования проводятся только в Москве и стоят от 30 до 70 тыс. руб. Эти деньги родители тяжелобольных малышей вынуждены искать при помощи благотворительных фондов и просто неравнодушных людей.